Publicado el 04 de Julio de 2019, Jueves Lourdes Paredes Cuellas
SALUD -
La
Asociación Española de Madres y Padres Solidarios colabora con el Colectivo We
Can Be Heroes-Córdoba en la campaña de recaudación de fondos para luchar contra
la Atrofia Muscular Espinal (AME-Smard 1), una enfermedad rara.
La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) colabora con el
Colectivo We Can Be Heroes Córdoba en la campaña “Ayúdanos a ayudar” de
recaudación de fondos para destinarlos a investigación sobre enfermedades raras
y más concretamente sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME-SMARD 1).
La iniciativa surgió para ayudar a Martina, una bebé
cordobesa de solo doce meses a la que le fue diagnosticada esta enfermedad rara
que provoca la muerte acumulada de las neuronas motoras alfa, lo que conduce a
problemas respiratorios y debilidad muscular progresiva que afecta gravemente
al desarrollo motor.
La ReMPS recuerda que en España hay más de 3,5 millones de
personas afectadas por una enfermedad rara, unas 600.000 de ellas en Andalucía
y 40.000 en Córdoba. La mayoría de ellos –en torno al 80%-, como Martina, son
niños.
Las
patologías minoritarias son las enfermedades más terribles en la actualidad, ya
que su fin suele ser el fallecimiento del paciente, tras un desamparo de la
administración y el olvido de la sociedad. Estas enfermedades son hoy por hoy
incurables y la mayoría no cuenta con medicamento. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un
diagnóstico pero en el 20% de los casos transcurren 10 o más años. Mientras se
demora el tiempo del diagnóstico, el paciente no recibe ningún apoyo ni
tratamiento o recibe un tratamiento inadecuado y su enfermedad se va
agravando.
La
única solución viene de la mano de la investigación, que es muy escasa y
bastante costosa, de ahí la importancia de campañas de recaudación de donativos
como esta, que ya ha logrado reunir 475 euros, el primer paso para un ambicioso
objetivo: alcanzar los 9.180 euros, que es la cantidad que la ReMPS dona en
cada ocasión al proyecto de investigación seleccionado.
Quienes deseen colaborar, pueden realizar un donativo a través
de la página web de la ReMPS (www.reddepadressolidarios.com) o adquirir la
pulsera #LUCHEMOSconMARTINA,
en las que aparece una ilustración de la pequeña Martina, diseño creado
desinteresadamente por la artista Carmen Nogales, que pueden
adquirirse a cambio de un donativo de 2€ en Ciclos Cabello, cervecería El Nuevo Hórreo y Frutas y Verduras Juan Mengual.
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